O exame cl\u00ednico para detectar malforma\u00e7\u00f5es nos dedos grandes dos p\u00e9s, caracter\u00edsticas da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) em rec\u00e9m-nascidos, agora \u00e9 obrigat\u00f3rio na triagem neonatal nas redes p\u00fablica e privada de sa\u00fade com cobertura do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS).
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A medida foi definida pela Lei n\u00ba 15.094, sancionada pelo presidente Luiz In\u00e1cio Lula da Silva nesta quinta-feira (9), em Bras\u00edlia, ap\u00f3s aprova\u00e7\u00e3o pelo Senado Federal no final de 2024.
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A FOP, tamb\u00e9m conhecida como Miosite Ossificante Progressiva, \u00e9 uma doen\u00e7a rara, gen\u00e9tica e incur\u00e1vel, com uma incid\u00eancia de uma em cada dois milh\u00f5es de pessoas. Estima-se que cerca de quatro mil pessoas no mundo vivam com a condi\u00e7\u00e3o, que provoca a forma\u00e7\u00e3o de ossos em m\u00fasculos, tend\u00f5es, ligamentos e outros tecidos, restringindo os movimentos e podendo causar imobilidade permanente.
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O processo de ossifica\u00e7\u00e3o geralmente come\u00e7a na primeira inf\u00e2ncia (0 a 5 anos), afetando pesco\u00e7o, ombros e membros. Os pacientes podem ter dificuldades para respirar, abrir a boca e se alimentar.
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Os rec\u00e9m-nascidos com FOP apresentam malforma\u00e7\u00f5es bilaterais no dedo grande do p\u00e9 (h\u00e1lux) e, em cerca de 50% dos casos, tamb\u00e9m t\u00eam polegares malformados. Esse \u00e9 um importante sinal da doen\u00e7a, especialmente relevante para o exame neonatal.
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Outros sinais cong\u00eanitos incluem m\u00e1 forma\u00e7\u00e3o das v\u00e9rtebras cervicais e colo do f\u00eamur anormalmente curto e grosso. A FOP n\u00e3o tem cura, mas o SUS oferece cuidados multiprofissionais e alguns medicamentos gratuitamente, que podem aliviar os sintomas, sinais e inflama\u00e7\u00f5es.
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Por ser uma doen\u00e7a rara, a assist\u00eancia especializada para crian\u00e7as e adolescentes com FOP \u00e9 realizada em hospitais-escola ou universit\u00e1rios, com tratamentos terap\u00eauticos ou de reabilita\u00e7\u00e3o, conforme as necessidades de cada caso, incluindo Centros Especializados em Reabilita\u00e7\u00e3o em todos os estados.
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Atualmente, o tratamento envolve o uso de corticoides e anti-inflamat\u00f3rios na fase aguda, para controlar a inflama\u00e7\u00e3o.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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