O exame clínico para detectar malformações nos dedos grandes dos pés, características da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) em recém-nascidos, agora é obrigatório na triagem neonatal nas redes pública e privada de saúde com cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS).

A medida foi definida pela Lei nº 15.094, sancionada pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva nesta quinta-feira (9), em Brasília, após aprovação pelo Senado Federal no final de 2024.

A FOP, também conhecida como Miosite Ossificante Progressiva, é uma doença rara, genética e incurável, com uma incidência de uma em cada dois milhões de pessoas. Estima-se que cerca de quatro mil pessoas no mundo vivam com a condição, que provoca a formação de ossos em músculos, tendões, ligamentos e outros tecidos, restringindo os movimentos e podendo causar imobilidade permanente.

O processo de ossificação geralmente começa na primeira infância (0 a 5 anos), afetando pescoço, ombros e membros. Os pacientes podem ter dificuldades para respirar, abrir a boca e se alimentar.

Os recém-nascidos com FOP apresentam malformações bilaterais no dedo grande do pé (hálux) e, em cerca de 50% dos casos, também têm polegares malformados. Esse é um importante sinal da doença, especialmente relevante para o exame neonatal.

Outros sinais congênitos incluem má formação das vértebras cervicais e colo do fêmur anormalmente curto e grosso. A FOP não tem cura, mas o SUS oferece cuidados multiprofissionais e alguns medicamentos gratuitamente, que podem aliviar os sintomas, sinais e inflamações.

Por ser uma doença rara, a assistência especializada para crianças e adolescentes com FOP é realizada em hospitais-escola ou universitários, com tratamentos terapêuticos ou de reabilitação, conforme as necessidades de cada caso, incluindo Centros Especializados em Reabilitação em todos os estados.

Atualmente, o tratamento envolve o uso de corticoides e anti-inflamatórios na fase aguda, para controlar a inflamação.